وطن – قال والد الطفل العماني سليمان الذي شغل منصات التواصل الاجتماعي خلال الساعات الماضية بسبب حاجته لعلاج مكلف ننتيجة إصابته بمرض “دوشين”، إن العلاج الذي سيتلقاه ابنه جديد ومعترف به عالمياً وسيكفيه العمر كله.
وكان نشطاء عمانيون أطلقوا على مواقع التواصل الاجتماعي حملة لإنقاذ طفل يدعى سليمان (5 سنوات)، مصاب بمرض نادر يدعى دوشين (DMD) وهو خلل جين رقم 45 غير وراثي ـ وبحاجة لحقنة دواء “ELEVIDY” وقيمة العلاج بمليون ريال عماني.
وأعرب والد سليمان في مقابلة مع إذاعة “الوصال” العمانية عن أمله من وزير الصحة التعامل مع الحالة في أسرع وقت لأن آخر وقت للعلاج هو تاريخ 25/6.
والد الطفل #سليمان لـ #الوصال:
📍 العلاج الذي سيتلقاه سليمان جديد ومعترف به عالميًا ستكفيه العمر كله📍 أتمنى من وزير الصحة @OmaniMOH يتعامل مع الحالة في أسرع وقت لأنه آخر وقت للعلاج تاريخ 25/6
📍 أطلب من وزارة التنمية رفع سقف المبلغ في منصة جود و إيجاد حل لإشكاليات المنصة… pic.twitter.com/rHva40O9hZ
— Al Wisal – الوصال (@al_wisal) March 24, 2024
وقال إن طفله يعاني نوعاً من الضمور العضلي وهو مرض وراثي ولكن سلمان أصيب بطفرة جينية وليست وراثية.
وأشار إلى أن الأطباء أكدوا أن المصاب به صغيراً يكون مقعداً في البداية ويتم بعدها إحداث فتحة في رقبته للتنفس، لأن هذا المرض يؤثر على جميع عضلات الجسم ولفت إلى أن العلاج المنشود جديد.
وسيكون سليمان من أوائل المرضى الذين يتلقون هذا العلاج في سلطنة عمان، ومن المتوقع أن يكفيه هذا العلاج طوال حياته وينقذه من الإعاقة.
وهي تعطى لمدة 3 أشهر على أن يتبعها علاج طبيعي أيضا لمدة ثلاثة أشهر منعاً لآثار الإبرة وتبعاتها الجانبية.
مناشدة لوزير الصحة
وعبر والد سليمان عن أمله بأن يكتمل المبلغ المطلوب وناشد وزير الصحة الدكتور ” هلال السبتي” التعامل مع حالة طفله بأسرع وقت، لأن موعد الإفادة من الجرعة محدد، وطلب من التنمية الاجتماعية رفع سقف منصة “جود”.
مضيفاً أن المتبرعين كثر ولكن المشكلة في المنصة وفيها مشاكل تقنية بسبب الضغط عليها وهذا سبب عدم تحرك المبلغ المرصود.
ومرض “دوشين” هو اضطراب جيني وراثي يظهر على هيئة ضعف وضمور وتداعي مستمر في الحالة الصحية لعضلات الجسم. ويعد هذا المرض أحد أكثر أنواع اضطرابات حثل العضلات (Muscular dystrophies) شيوعاً.
وقبل بلوغ المريض عمر 6 أعوام، غالبًا ما تبدأ بعض المشكلات بالظهور على عضلات الأطراف السفلية، مما قد يتسبب في: تأخر الطفل في المشي ومع مرور الوقت قد تتفاقم حالة المريض بطريقة قد تسبب له إعاقات حركية بالإضافة لمضاعفات صحية عديدة في بعض أعضاء الجسم مثل القلب، وهذه المضاعفات قد تؤدي للوفاة.
